El Cáncer irrumpe en todos los aspectos de la vida de los pacientes y de sus familias.
Despierta miedo, produce incertidumbre y crea significativas demandas para todos. El diagnóstico de Cáncer está estrechamente asociado con la idea del deterioro, sufrimiento y muerte. El temor relacionado con esta enfermedad genera creencias que sustentan actitudes de ocultamiento, distanciamiento y también segregación.

La enfermedad y la muerte son casi innombrables. La muerte dejó de ser un evento cotidiano, en el que participan la familia y la comunidad, para pasar a ser algo oculto, ahora se trata de la muerte medicalizada. Las personas dejaron de morir en sus casas, ahora mueren en clínicas u hospitales conectados a modernos aparatos, pero siempre lejos de sus seres queridos y de todo aquello que los rodeó mientras pertenecían al “mundo de los sanos”.
ANTES…

• La persona moría en su casa, rodeado de sus seres queridos.
• El enfermo era el primero en saber que iba a morir.
• La muerte era vivida como un acontecimiento público, y se convertía en el último acto social.
• Prevalecía el concepto de “Buena Muerte” y “Muerte Maldita”.

HOY…

• Las personas van a morir al Hospital, Sanatorio, Clínicas.
• Al enfermo casi siempre se le oculta la gravedad de su enfermedad.
• Al paciente moribundo se le exige dependencia y sumisión a las prescripciones médicas.
• Los derechos del enfermo moribundo en el mundo moderno son: no saber que va a morir y si lo sabe, comportarse como si no lo supiera.
• Hoy se oculta la muerte y todo lo que nos recuerde a ella (enfermedad, vejez, decrepitud, etc).
• Nada que tenga que ver con la muerte es aceptado en el mundo de los vivos.
• El Médico considera a la muerte como un accidente, un signo de torpeza o de impotencia, que es preciso olvidar.
• La Sociedad ha otorgado a los hospitales la responsabilidad de cuidar a los enfermos en etapa Terminal sin haberlos preparado para ello.

En los años 60, debido a la deshumanización de la medicina y su falta de compromiso con el final de la vida aparece una nueva forma de hacer medicina denominada “Cuidados Paliativos”.
Los Cuidados Paliativos parten de la Filosofía “Hospice” desarrollada por el equipo de Dame Cecil Saunders, en Inglaterra, en la década de los 60.

De acuerdo a la Definición de la Organización Mundial de la Salud, los Cuidados Paliativos son los cuidados activos y totales de las enfermedades que no tienen respuesta al tratamiento curativo, con el objetivo de conseguir la mejor calidad de vida posible, controlando los síntomas físicos, psicológicos y las necesidades espirituales y sociales de los pacientes y de la familia.

Atender en forma integral a un paciente significa considerarlo como un todo: tratar los síntomas físicos como el dolor, la dificultad respiratoria o la depresión; atender emocionalmente a la familia del paciente que también sufre el proceso terminal  ayudándole a manejar sus sentimientos, permitiendo expresar sus dudas y sus temores; facilitar el mejor entorno social posible, con sensibilidad hacia las necesidades espirituales y la trascendencia del proceso de morir.

La Medicina Paliativa procura al enfermo calidad de vida y bienestar, rechazando las medidas que puedan disminuir esta calidad aunque con ellas se pueda prolongar la vida (Principio Etico del Doble Efecto). Propone manejar el proceso de morir con un importante cambio de mentalidad y de objetivos, partiendo de metas realistas: que el enfermo viva más estará condicionado a que viva mejor.

Curar y Paliar no son conductas incompatibles. Lo paliativo supone relativizar los tratamientos y su posible beneficio razón por la cual, antes de tomar cualquier decisión se debe conocer si el tratamiento va a tener una real utilidad para el paciente y si le va a permitir vivir mejor; es muy importante conocer la opinión del paciente al respecto, cuáles son sus deseos y cuáles son sus necesidades.
El respeto a la voluntad del paciente es el pilar básico en el cual se sustenta toda relación médico-paciente. En una relación de confianza el médico ha de ser quien ayude al paciente a tomar sus propias decisiones, facilitando la información que el enfermo requiera y acompañando en el proceso de deliberación en el cual han de contemplarse todas las alternativas posibles.
Habitualmente el progresivo deterioro que sufre el paciente hace que médicos y cuidadores se planteen hasta dónde se debe llegar y cuáles son las medidas diagnósticas y terapéuticas apropiadas para la situación, quedando de este modo la toma de decisiones en manos de la familia y del equipo de salud.

Los Cuidados Paliativos no aceleran la muerte ni prolongan la vida, solamente asisten y acompañan hasta que la muerte ocurre como un proceso natural, por el propio avance de la enfermedad pero en un marco de contención.

MIEDOS DE LAS PERSONAS CON ENFERMEDADES EN FASE TERMINAL

• Dolor.
• Futuro familiar.
• Sufrimiento de la familia.
• Miedo a ser rechazado.
• Miedo a morir asfixiado.
• Miedo a morir solo.
• No tener valor.
• Futuro económico.
• Perder el autocontrol.
• Ser abandonado.
• Ser culpable.

RESPUESTAS EMOCIONALES DE LA FAMILIA

• Conspiración del silencio.
• Sobreprotección del enfermo.
• Alejamiento del enfermo.
• Negación de la enfermedad.
• Inseguridad.
• Culpa sobre el cuidado.
• Angustia.
• Culpa sobre la causa de la enfermedad.
• Incapacidad.
• Desesperanza.
• Incertidumbre.
• Infantilización.

CALIDAD DE VIDA
La OMS propone indicadores estandarizados con el fin de evaluar las intervenciones que se definen con el objetivo de “mejorar la calidad de vida”.
El valor de todas las intervenciones terapéuticas, sean estas de índole médica o psicológicas, deben ser analizadas teniendo en cuenta el impacto que tendrán en la calidad de vida.
Actualmente, con la disponibilidad de tablas para medir calidad de vida versus cantidad de vida, tenemos la posibilidad de evaluar la efectividad de un determinado tratamiento oncológico o un tratamiento de sostén, centrándonos en la necesidad de cada individuo y en el significado personal de la calidad de vida.
Una de las dificultades con la cual nos encontramos para medir la calidad de vida reside en el hecho de que para cada persona tiene un significado diferente.
Uno de los parámetros que deben ser tenidos en cuenta para valorar la calidad de vida es la “funcionalidad”.
La Funcionalidad Física es la que más valoran las personas en general y lo que se quiere mantener mientras se está vivo, la Funcionalidad Psíquica para otras personas también puede ser un elemento que se desea conservar y la Funcionalidad Social precisa suficiencia económica y relaciones socio-familiares o en su defecto políticas adecuadas de pensiones, actividades culturales y ambientales y cuidados sanitarios que faciliten la adaptación de la persona al medio ambiente garantizando un bienestar mínimo, lo que es igual a decir “necesidades básicas garantizadas” (alimentación, salud, vivienda, etc.).
El apoyo familiar y social es fundamental en relación a la salud, fundamentalmente la psíquica: las personas necesitamos amar y ser amados. Esta necesidad de sentirse amados no decrece conforme pasan los años, incluso puede aumentar, como también aumenta cuando se padece una enfermedad grave y cuando se acerca la muerte.
Entre los investigadores no existe un consenso unánime en la definición de “calidad de vida”. Un concepto que involucra muchas variables subjetivas tales como satisfacción, felicidad, autoestima sin dudas es difícil de medir. Las variables objetivas son de medición más sencilla (economía, nivel socio-cultural, problemas de salud).
Los investigadores con orientación clínica definen calidad de vida en términos de salud y/o discapacidad funcional. Así, por ejemplo Kaplan, define calidad de vida como el impacto de la enfermedad y la incapacidad sobre el funcionamiento diario. Por su parte, Ribera (1992) nos refiere que no hay duda en que la variable salud es la de mayor peso en la percepción  de bienestar y que los déficit de salud constituyen el primer elemento a tener en cuenta.

Entendemos como calidad de vida la satisfacción de vivir en libertad y con bienestar, o lo que es equivalente con un funcionamiento físico, social, económico, emocional que nos permita lograr todos nuestros deseos o nos resigne encontrándonos satisfechos, en paz, queridos y consolados.

FACTORES QUE INFLUYEN EN LA CALIDAD DE VIDA

• La independencia funcional: el grado de funcionalidad física, psíquica, económica. La persona que es independiente tiene mayor calidad de vida que aquella que depende de la familia y/o de la sociedad.
• La vida en su casa con su familia.
• La relación familiar, social, con personas, animales, plantas y otros objetos. La soledad objetiva o subjetiva representa un factor negativo.
• Cómo se acepta la vida. No son las cosas las que nos hacen daño sino la manera de ver los problemas.
• Tener objetivos y metas que nos ayuden a vivir.
• Favorecer la autoestima.
• El sufrimiento como parte de la vida aceptándolo como un valor moral ético que de sentido a la vida, no como una carga, puede favorecer la calidad de vida.
• La posibilidad de disfrutar del tiempo libre.
• El estado psicológico y los recursos psíquicos con los que cuenta la persona.

La salud percibida puede ser medida mediante preguntas, cuestionarios y la capacidad funcional se puede medir con escalas específicas validadas para ese fin. El factor económico es importante en la calidad de vida, en todos los aspectos; es un ingrediente de la calidad de vida, no solamente en la vejez sino en todas las edades. Las escalas de calidad de vida suelen medir este factor.
Existe el consenso que la calidad de vida es tanto una entidad subjetiva como multidimensional, en la cual se consideran al menos 3 dimensiones: bienestar físico, mental y social. A su vez, los aspectos físicos pueden ser divididos en síntomas (representados por la experiencia física) versus función (representada por las habilidades y las actividades).
El bienestar psicológico se refiere al estado anímico, tanto positivo como negativo.
Los aspectos sociales son los que resultan más dificultosos de medir con escalas acotadas debido a la complejidad de aspectos que deben ser tenidos en cuenta.

La cuidadosa evaluación de los factores que deben ser considerados abarcan las siguientes dimensiones:

1. aspectos físicos (síntomas, dolor).
2. habilidad funcional (actividad).
3. bienestar familiar.
4. bienestar emocional.
5. satisfacción con respecto al tratamiento.
6. sexualidad/intimidad.
7. desempeño social.

Cuando, como profesionales, debemos enfrentar la situación de terminalidad es necesario tener en cuenta algunos aspectos a saber:

• La información que se le brinda al paciente siempre tiene que tener un mensaje esperanzador y de confianza.
• No se trata de prometer lo imposible, lo cual sería engañar. Se trata siempre de dejar esperanzas a corto plazo.
• El médico prudente no se decide a aplastar la esperanza porque sabe que las necesidades emocionales de los pacientes pueden afectar el curso de la enfermedad.